Cum ar fi să trăim cu Crohn

Au trecut 3 ani și au fost numărați de când am fost diagnosticat cu boala lui Crohn. Probabil ați auzit de ea, dar poate că nu știți exact ce este. În esență, este o boală inflamatorie cronică intestinală a tractului gastro-intestinal, care duce la inflamații, crampe dureroase, sângerări și alte simptome neplacute (gândiți-vă: probleme de sanitare). Nu este un tip de boală unică pentru toți pacienții - fiecare pacient al lui Crohn are propria sa poveste unică de spus.

Atâta timp cât îmi amintesc, am avut dureri de stomac sau disconfort. Având o durere de stomac și senzație de umflături părea un eveniment cotidian care a devenit norma mea. Într-un fel, a fost o ușurare și o binecuvântare pentru a fi diagnosticată, pentru că în cele din urmă am știut ce a fost problema și, deși nu există nici un tratament și o cauză cunoscută, aș putea să iau măsuri (deși pașii bebelușilor) pentru a-mi gestiona simptomele și a începe să simt mai bine. Tocmai mi-am sarbatorit marele 3-0, a fost inceputul a ceea ce ar deveni o rutina de viata a numirilor medicului, teste de sange si fecale si colonoscopii (introduceti palma emoji).

Dupa ce am fost diagnosticat, m-am confruntat cu o serie de explicatii despre ce se intampla in colon si unde (Crohn's poate afecta orice parte a GI, de la gura la anus) si medicamente cu efecte secundare si riscuri proprii care ar descuraja doar despre oricine - vorbesc despre vărsături, diabet, infecții și ulcere de stomac, doar pentru a numi câteva. După cercetarea lui Crohn și a medicamentelor ca și cum ar fi treaba mea, am avut o listă de argumente pro și contra, care erau foarte versatile. Decizie luata.

Am refuzat să iau orice medicamente, în ciuda avertismentelor medicului meu despre ce s-ar putea întâmpla dacă nu aș fi făcut-o și despre motivele părinților care mi-au fost îngrijorătoare și interesate - la urma urmei, nu a existat o soluție rapidă. Spre deosebire de o raceala sau de gripa, nu a plecat dupa cateva zile. Și, spre deosebire de o răceală sau o gripă, părinții mei nu puteau să empatizeze - nu poți să o mănânci sau să nu mănânci (crede-mă, am încercat). A fost ceva ce trebuia să accept și să învăț să trăiesc pentru tot restul vieții mele. Ați putea spune că a fost o pastilă greu de înghițit.

Tocmai tocmai am început să-mi întâlnesc iubitul după ce eram diagnosticat și îmi amintesc că eram atît de îngrijorat că mi-ar fi dat drumul, fie că nu puteam să-l părăsească niciodată când eram cu el. La a doua intalnire, imi amintesc sa ma gandesc: Ii spun imediat de liliac ca am Crohn sau astepta-o si sper ca pot sa-mi pastrez simptomele la capat Am ales sa-i spun in acea noapte si sunt recunoscator am facut . În timpul primelor noastre luni de întâlnire am fost speriată să mănânc altceva decât o scurtă listă de lucruri pe care am știut că nu mi-ar declanșa simptomele (alimente ca iepurele). Până în prezent, încă mai sunt într-o măsură (din fericire o ceașcă de unt de arahide de ciocolată sau două nu mă va răni).

Am ales să iau o abordare homeopatică. O combinație de acupunctură, ierburi, exerciții fizice, alimentele potrivite și trusa mea de încălzire de încredere au fost (și încă sunt) harul meu de salvare. După un an sau după ce am fost diagnosticat, mi sa dat o amânare. Simptomele lui Crohn erau inactive și eram în remisie, (adu-mi corul de hallelujah). În ciuda a ceea ce medicul care mi-a diagnosticat a spus, cred că dieta are tot de a face cu boala (și multe altele). Și acum există mult mai multe cercetări care arată doar că și cum anumite alimente pot reduce inflamația și vindeca intestinul.

Să spunem că mă bucur că am fost cu mine.

Sursa: @kurationsbykat

Există multe cuvinte pe care le pot folosi pentru a descrie cum este să trăiești cu Crohn - dureros, frustrant, jenant, imprevizibil, izolator, schimbător de viață - dar dacă nu ai tu însuți, e greu de înțeles cât de debilitant poate fi. Există un motiv pentru care se numește boala invizibilă. Ca și alte boli autoimune, nu este evidentă în exterior. Deci, chiar dacă cineva cu Crohn nu ar putea să arate rău, crede-mă când spun că este foarte probabil că a luat toată puterea și voința acelei persoane să iasă din ușă.

A trăi cu Crohn a afectat cu siguranță viața mea în mai multe moduri decât una. Desigur, există durerea fizică evidentă care vine împreună cu episoadele, dar are și un impact serios asupra stărilor dvs. mentale și emoționale (să nu mai vorbim de oboseală) - toate acestea influențează relațiile voastre, munca și viața socială și doar rutina de zi cu zi. Sunt zile în care mă simt minunat, atunci sunt alții când merg din patul meu spre tronul porțelan se repetă, sau sunt afară și trebuie să fac o bătaie nebună în toaletă. Vestea bună Nu mă mai fază. Au mai rămas cheaguri de sânge când mă trezesc de la tronul ăla Nu mai e așa de înspăimântător. Era momentele în care urgența a lovit din nicăieri și nu a ajuns la toaletă în timp ce ajunge la mine. Continuând să tăiem o noapte scurtă sau să nu facem planuri deloc de teama de ce ar fi dacă. Zilele care se transformă în săptămâni și luni de senzație de bleh și doresc să am mai multă energie pentru a face viață.

Când ieșesc să mănânc, este un proces și ia o serie de întrebări și o listă lungă de modificări doar la comandă (da, sunt acea persoană). Mă găsesc întrebat să mă duc în ultimul rând ca să nu fiu pus pe loc și să pot vorbi liniștit în spatele meniului meu. Este jenant și poate fi o durere (cu intenția de a veni în joc) și mă simt greșit înțeles uneori, mai ales dacă sunt cu oameni pe care de obicei nu mănânc. În general mănânc același tip de masă, indiferent unde mă duc (unele combo de proteine ​​slabe și legume fierte) să fie în siguranță. Ceea ce poate părea plictisitor sau să vină la fel de pretențios pentru alții este doar eu încercând să evit un dezastru mai târziu.

Căptușeala de argint mă consider norocoasă, deoarece știu că ceilalți afectați de Crohn au fost mult mai răi. Sunt recunoscător pentru zilele în care mă simt bine și fără simptome și pentru stilul de viață sănătos cu care m-am obișnuit, ceea ce a beneficiat și familiei mele. A fost o călătorie de auto-descoperire și sunt mult mai mult în acord cu corpul meu și de a asculta ce are nevoie decât înainte de a-mi fi fost diagnosticată. Și eu mă ocup de auto-îngrijire, tendință sau nu.

Ceea ce am ajuns să învăț este că, asemenea lui Crohn, viața este imprevizibilă și vine cu urcușurile și coborâșurile. Și, deși nu există nici un tratament, fericirea vine destul de aproape și poate simplifica zilnic. Vreau să fiu fericit DA. Și Crohn nu va trece în calea asta sau a viselor mele. я

Nu îmi împărtășesc povestea personală pentru a vă face milă, ci mai degrabă pentru a crește gradul de conștientizare a lui Crohn, pentru a aduce confort și speranță cuiva care trece printr-o experiență similară și pentru a-și ajuta prietenul, iubitul sau iubita, părintele, angajatorul sau chiar unul Pacientul lui Crohn înțelege mai bine ce se confruntă cu el. Reamintind experiența mea a fost un pic dureros, dar în mod neașteptat cathartic și eliberare.

Sănătatea este ceva ușor de luat de la sine - adică până când te vei confrunta cu o boală. Dacă aveți oricare dintre simptomele pe care le-am menționat, vă recomand să căutați un medic GI, mai ales dacă aveți un membru al familiei cu orice boală autoimună, deoarece sunt ereditare (mama mea are poliartrită reumatoidă).

În timp ce scriu acest lucru, sunt peste cocoșul de o lună îndelungată. În forma adevărată a lui Crohn, a ieșit din nicăieri. Este o bătălie de zi cu zi pe care o împărtășesc cu aproximativ 10 milioane de oameni din întreaga lume, totuși există o mică discuție despre boală, în afară de un anunț TV pentru medicamente aici și acolo. Speranța mea este că stigmatul, concepțiile greșite și obscuritatea legate de Crohn - binele, răul și urâtul - sunt înlocuite cu o deschidere și o zi, un remediu.