Imaginați-vă că nu sunteți în stare să faceți sex, purtați blugi sau chiar să stați pe perioade lungi de timp fără să suferiți de dureri ciudate. Pentru 16% dintre femeile care suferă de o boală pelviană numită vulvodynia, aceasta este viața lor. (Pentru comparație, 1,3% dintre femei sunt diagnosticate cu cancer ovarian, iar 12% sunt diagnosticate cu cancer de sân.) Din căsătoriile eșuate și carierele abandonate la gândurile suicidare și lupta pentru a descoperi răspunsurile medicale - această condiție controlează modul în care femeile încearcă să trăiască. Cum ar fi să îndurați acest nivel de durere și de ce nu sunt mai mulți medici calificați pentru a diagnostica și trata cu succes femeile cu vulvodynia
Jessica, de la Kalamazoo, Michigan, este una dintre numeroasele femei care se întreabă în fiecare zi. Călătoria ei cu vulvodynia a început atunci când sa trezit cu o erupție roșie. Ea a presupus că a fost o infecție cu drojdie, la fel ca multe femei care suferă de vulvodynia, dar când arderea a persistat, ea a căutat ajutor medical.
Am vizitat 11 medici în patru luni, spune Jessica. Am fost la ginecologi, dermatologi și medici de îngrijire primară, doar pentru că nimeni nu și-a dat seama ce e în neregulă cu mine. Așa că am continuat să merg la doctori diferiți, arătându-i simptomele mele și văzând dacă aveau ceva ce puteau să-și dea seama. Nu au putut. Tocmai mi-au trecut pe alții.
Dr. Pamela Morrison, medic de terapie fizica care are experienta in tratarea durerii pelvine si vicepresedinte al Asociatiei Nationale Vulvodynia, spune ca este obisnuit ca pacientii sa viziteze trei pana la cinci medici inainte de a gasi pe cineva care sa le poata oferi grija dreapta. Trebuie să găsească un practician cu experiență, spune dr. Morrison. Există OBGYN-uri care se specializează în dureri vulvare. Este de până la un OBGYN care nu are o pregătire specifică în vulvodynia să știe cine sunt acei furnizori.
Am vizitat 11 medici în patru luni. Am fost la ginecologi, dermatologi și medici de îngrijire primară, doar pentru că nimeni nu și-a dat seama ce e în neregulă cu mine. Am continuat să merg la doctori diferiți, arătându-i simptomele și văzând dacă au ceva ce ar putea să-și dea seama. Nu au putut. Tocmai mi-au trecut pe alții.
Dacă ginecologul dvs. obișnuit nu oferă recomandări, vă recomandă să faceți propriile cercetări pentru a găsi furnizorul potrivit de îngrijire. Găsiți un furnizor care este un expert în durerea pelvină, spune dr. Morrison. Nu mergeți doar la ginecologul obișnuit, ci cercetați un nou furnizor. Cât de participativă sunt în domeniul durerii pelvine Aceasta va ajuta într-adevăr să devină mai bună, mai rapidă.
Elisa, de 24 de ani, din Parma Ham, Italia a fost, de asemenea, diagnosticată inițial cu infecții cu drojdie, ceea ce Dr. Morrison spune că a fost foarte comun acum 10 ani. Când durerea Elisei a continuat, ea a consultat medicii adiționali, dar sa luptat pentru a fi luată în serios. De fiecare dată când am spus, sunt într-adevăr în durere, toată lumea a spus: "Oh, dar ești foarte tânăr. Este probabil doar pentru că aveți primele experiențe sexuale "sau" Trebuie doar să vă relaxați "și sa simțit foarte frustrant.
Vanessa, de 20 de ani, din Calgary, Alberta, Canada, a suferit durere pelvină după primele sale experiențe sexuale. Ea a descris durerea că are sticlă în vagin. De fapt, medicii mi-au spus că era în capul meu și că vulvodynia era ceva ce femeile obișnuiau să-și facă simpatia pentru ceea ce era "durere normală".
Prietenii mei nu înțeleg deloc. Mi-au spus că era tot în capul meu și trebuia să-mi reduc stresul, ca și cum aș fi putut provoca o manifestare fizică.
Pentru femeile cu vulvodie, durerea este atât de reală încât poate forța modificările vieții ca și cum ar trebui să renunțe la muncă.
Angelina, de 38 de ani de la Charlotte, Carolina de Nord a fost tehnician chirurgical timp de trei ani. Când a fost diagnosticată cu vulvodynia acum doi ani, responsabilitățile ei chirurgicale zilnice au devenit prea intense pentru a continua munca. Dacă am efectuat o operație de două ore, trebuia să intru în toaletă și să aplice 5% cremă de lidocaină pentru a putea intra în operația următoare. Oamenii care purtau scrumi ar irita arsura vaginala. După cele mai multe zile după lucru, a venit acasă și a rămas cu pachete de gheață pentru a se recupera.
Mi-a plăcut slujba, spune Angelina. Așteptam cu nerăbdare să merg la serviciu. Aș fi încântat să vin acasă și să spun că am ajutat această persoană. Și acum stau acasă și am noroc dacă aș putea să fac rufele din cauza îndoirii și ridicării. Mă trezesc dimineața și mă gândesc, de ce să mă îmbrac, nu voi face nimic astăzi, ci să mă întind în casă.
Depresia este adesea un efect secundar al vulvodiei. Dr. Morrison parts de cercetare din literatura de revizuire literatura, care descrie modul în care femeile care suferă de durere pelvină cronică manifestă mai des depresie. Între 17% și 38% dintre femeile cu durere pelvină cronică suferă, de asemenea, de depresie și tulburări de anxietate.
Jessica a suferit anterior de depresie și anxietate, dar diagnosticul cu vulvodynia și-a agravat simptomele. Unele zile sunt atât de grave încât nu poate părăsi patul, iar gândurile suicidale se revarsă în mintea ei: Cred că o mulțime de oameni se gândesc la gânduri de sinucidere ca strigă pentru atenție, dar sunt foarte reali. Gândurile sunt mai degrabă "Nu vreau să fiu aici pentru că sunt atât de obosit de durere".
Gândurile ei de sinucidere au crescut în noaptea în care a venit acasă după numirea unui medic la o clinică de durere pelvină. Jessica intrase în birou plină de speranță și pregătită, în timp ce purta un liant cu trei inele plin de rezultate și simptome anterioare.
M-au trimis acasă cu o grămadă de pastile, despre care știam că nu mă vor ajuta, și mi sa părut o sentință la moarte, spune Jessica. Aproape că ai cancer și vei muri, dar iată niște pastile care te pot ajuta cu durerea. Ne vedem la înmormântare.
Pentru femeile cu vulvodie, durerea este atât de reală încât poate forța modificările vieții ca și cum ar trebui să renunțe la muncă.
A fost prescrisă o sticlă mare de Neurontin, o pilulă anticonvulsivantă. Pastilele se aflau in cabinetul de medicamente alaturi de alte sticle pe care le-a acumulat de la vizitele anterioare ale medicului: antidepresive, pilule anti-anxietate si analgezice. Stăteam în cadă și singurul lucru la care m-aș putea gândi era cât de ușor ar fi să luați toate aceste medicamente și să nu vă trezesc dimineața, nu trebuie să treci prin durere, nu trebuie să trec prin fără speranță, a împărtășit Jessica.
Acest sentiment de deznădejde intră și în dormitor, iar relațiile romantice devin testate.
Angelina, căsătorită timp de 17 ani, spune că sotul ei și ea erau ca niște viermi înaintea diagnosticului cu vulvodynia și că ar face sex de trei ori pe săptămână. Acum, ea spune că este nevoie de trei lucruri pentru a face sex cu soțul ei: timp, răbdare și cremă de lidocaină.
Soțul ei sa străduit să înțeleagă cum actul sexual ar putea să-i facă rău când a făcut bine în trecut sexul. Du-te să scoți ceva din cuptor, mi-a explicat ea și ai lăsat mâna pe partea superioară a cuptorului, pe care o ridică roșu fierbinte, care blistește instantaneu - adică senzația de arsură pe care o am în vagin.
Jessica și prietena ei s-au întâlnit timp de opt luni și se simte vinovată de lipsa spontaneității în viața lor sexuală. Am tendința de a nu se angaja în sărutări pasionale pentru că știu că va crește în intensitate și nu știu niciodată dacă voi fi gata pentru asta.
Sexul trebuie planificat. Jessica are nevoie de timp după aceea să ia o baie caldă și să aplice cremă de lidocaină. Ea evită sexul cu nopțile înainte de muncă, deoarece are nevoie adesea dimineața următoare pentru a se recupera de durere. Simt că-mi jefuiesc prietena de intimitatea pe care ar trebui să o aibă în primul an - perioada de lună de miere a unei relații.
Ashley, de 30 de ani, de la Oxford, Michigan, sa luptat timp de doi ani pentru a face sex cu prietenul ei și acum cu soțul, dar provocarea a devenit mai frustrantă în rândul noilor soți: am fost hotărâtă să fiu o femeie normală și să fac sex cu soțul meu în luna de miere. M-am dus la medicul meu și am primit medicamentul care a lucrat în trecut și nu a funcționat. Apoi am încercat marijuana pentru că eram în Jamaica și de ce nu și nu a ajutat.
Simt că-mi jefuiesc prietena de intimitatea pe care ar trebui să o aibă în primul an - perioada de lună de miere a unei relații.
Ashley a fost căsătorită timp de patru ani și spune că poate conta numărul de ori pe care le-au făcut sex pe ambele mâini. A încercat să-i explice soțului ei că pur și simplu nu mai cere sex. El a pus la îndoială și a întrebat de ce iubea lucrurile legate de dragoste, cum ar fi filmele romantice și comedia romantică. Sincer, pentru că aș vrea să fiu eu, spune Ashley. Aș vrea să fi avut capacitatea de a face acele lucruri. Sunt normali și pot face funcții normale ale fatălui.
Dipika, de 29 de ani, din Toronto, Canada, a fost căsătorită timp de șapte luni înainte de a putea face sex. În primul an de căsătorie, ea a descoperit că soțul ei a avut o aventură, iar cei doi au divorțat apoi. Dipika spune, am auzit de fosta mea soacră după ce cred că i-ar fi spus. Era ca și cum ar fi putut să nu fi înșelat, dacă ar fi pus-o cu ea.
Acum, Dipika își păstrează experiența cu durerea pelviană, frică de a fi judecată de ceea ce ar putea spune ceilalți despre ea. Alte femei pot să se simtă singure în lupta cu durerile vulvare.
Prietenii mei nu inteleg deloc, spune Jessica. Mi-au spus că era tot în capul meu și trebuia să-mi reduc stresul, ca și cum aș fi putut provoca o manifestare fizică.
Elisa se luptă să aibă mama și sora să înțeleagă cât de gravă este și problema. Ei nu cred că durerea ei este reală. Acestea sunt: "Sunteți prea concentrată asupra acestui lucru, încercați să vă gândiți la altceva și să vă distrați". Dar nu mă pot distra. Nu e ca și cum aș putea să mă distrag și să-mi pun biceții slabi și să merg pe jos. Voi arde timp de trei zile, spune Elisa.
Chiar și în cadrul grupurilor online de sprijin vulvodynia, ea descrie modul în care femeile sunt timide să vorbească sincer despre condițiile lor. O mulțime de femei sunt încă jenate să vorbească despre asta, spune Elisa. Femeile își reduc vocea atunci când spun vulvodynia, ca și cum ar fi fost Voldemort sau ceva de genul asta.
Grupurile de suport online reprezintă o resursă pozitivă și o modalitate accesibilă pentru ca femeile să nu se simtă izolate. Unul dintre aceste grupuri este grupul privat popular Facebook, Vulvodynia Support, care găzduiește peste 3.000 de femei și îi încurajează pe membrii săi să fie sinceri cu emoțiile, luptele și planurile de tratament.
Găsirea tratamentului potrivit este o provocare obișnuită și frustrantă pentru cei care suferă de vulvodie. Dr. Morrison descrie metoda ei pentru asistarea pacienților cu durere pelvină. Primul mod de a ajuta femeile este să le dea timp să-și spună istoricul complet al sănătății și povestea despre cum au început durerile pelvine. Biroul meu deține un oră și jumătate timp de evaluare pentru acești pacienți, ceea ce este necesar pentru a înțelege istoricul, a finaliza examenul fizic, a crea un plan de tratament și a oferi un tratament în prima sesiune.
Planurile de tratament pot include terapia fizică utilizând tehnici specifice pentru a aborda mușchii pelviștilor. Programele de exerciții la domiciliu axate pe mușchii pelviului pelvian pot fi de asemenea recomandate. Un alt tratament obișnuit este utilizarea dilatatoarelor vaginale, utilizate pentru a ajuta la extinderea pereților vaginali.
Odată ce un plan este convenit de către pacient, un raport este trimis medicului lor de referință, spune dr. Morrison. Deoarece sa dovedit că evaluarea multidisciplinară este cea mai eficientă, ne alăturăm medicilor pentru a determina dacă alte teste, cum ar fi RMN-uri, teste nervoase sau alte intervenții, ar putea fi de ajutor, cum ar fi gestionarea durerii, acupunctura, terapia sexuală sau consiliere.
Găsirea tratamentului pentru a-și vindeca vulturiniile este încă un mister și o misiune continuă pentru aceste femei. Și în timp ce trăiesc cu dureri pelvine se simt copleșiți, frustrați și singuratici, singurul lucru care le motivează să participe la nenumărate vizite la medic, să testeze noi medicamente și să încerce să aibă relații sexuale este speranță. Sper că într-o bună zi o să se îmbunătățească, un medic va prescrie vindecarea și se pot bucura de plăcerile simple de a purta blugi sau de a lua o mașină lungă.
Am depășit foarte mult în viața mea și acesta este doar unul din acele lucruri pe care le voi depăși, spune Jessica. Va face parte din povestea mea, dar nu știu cum sau când se va termina.