Am fost în călătoria unei vieți și nu mi-am putut ține ochii deschiși atât de mult încât să se bucure de ea. În octombrie 2011, m-am angajat într-o vacanță de vis de 10 zile în Islanda alături de prietenul meu. Am traversat sute de kilometri în Jeep Cherokee 44 închiriate, trecând prin vastul spațiu rural al națiunii, oprind scurt pentru a sta pe vârf de vulcani activi, călărește pe o plajă de nisip negru și apelați pentru imagini nesfârșite în fața cascadelor gigantice și a gheizerilor . În ciuda aventurii incredibile și a peisajului uluitor, am dormit într-o bună parte din timpul nostru acolo, fără să fiu conștient de faptul că incapacitatea mea de a rămâne treaz și alertă a fost ceva mai grav decât rezultatul unui zbor roșu și a unei diferențe de timp de patru ore. N-aș fi ghicit că vacanța ar servi drept impuls pentru un diagnostic care schimbă viața.
În acel moment, am crestat oboseala mea copleșitoare până când am fost un pasager sedentar în timpul zilnic de 4-5 ore conectat la SUV-ul nostru. Cea mai slab populată țară din Europa, puținele drumuri publice ale națiunii care leagă zonele cele mai de dorit pentru turiști sunt în mare parte plate și drepte și pot părea nesfârșite. Datorită temperaturilor de îngheț, a rafalelor neașteptate de vânt și a perioadelor imprevizibile de ploi de ploaie alternante și de flăcări de zăpadă, ne-am stratificat îmbrăcămintea în consecință și am păstrat căldura vehiculului pe o explozie constantă. Toți acești factori mă determină să spun că combinația de condiții ar fi suficientă pentru a face pe cineva să se strecoare în câteva pisici de pisici aici și acolo.
La întoarcerea acasă la apartamentul nostru, la slujbele cu normă întreagă și la rutinele obișnuite, nu puteam să scutur sentimentul constant de somnolență severă, care, mai întâi, ma alarmat cu câteva zile înainte. Am amânat zborul meu zilnic pe metrou, am salvat din timp de la întâlnirile sociale pentru a lovi foile și chiar am început să mă duc la biroul meu și, mai rău, în timpul întâlnirilor! Majoritatea colecțiilor anuale de Ziua Recunoștinței ale familiei mele au fost cheltuite într-un fotoliu în colțul de numărare a oilor. Curând după aceea, am început să am probleme cu somnul în noapte și am avut vise halucinatorii vii, de 5-6 ori pe săptămână. Tulburările de paralizie a somnului mi-au lăsat înghețate în pat, imposibil de mișcat, în ciuda halucinațiilor care implicau intruși și chiar atacuri fizice. În ianuarie, în timp ce stăteam într-o expoziție comercială în timpul unei călătorii de afaceri, genunchii mi se încovoiară după o bătaie de râs, făcându-mă să iau un birou din apropiere pentru a rămâne pe picioarele mele. Nevoia mea de a dormi la momente nefericite a fost rapid spiralată într-o problemă jenantă și neliniștitoare.
Un altfel sănătos în vârstă de 25 de ani, m-am întors la Google pentru o auto-diagnosticare rapidă. În câteva minute mi-a fost clar că am narcolepsie, o condiție neobișnuită și neînțeleasă pe care am învățat-o mai târziu, tinde să lovească la vârsta adultă și este caracterizată, parțial, de somnolență excesivă. Nu mi-am pierdut timpul să iau o întâlnire cu un specialist în somn la Centrul Medical Beth Israel Deaconess din Boston, la doar câțiva kilometri de apartamentul și biroul meu. După ce mă lupt cu lacrimi printr-o serie de întrebări simple legate de sănătate și stilul de viață și o scurtă examinare fizică, medicul mi-a dat informații despre un laborator din apropiere și ma învățat să fac întâlniri pentru o Polisomnogramă și Multiple Sleep Latency Test sau MSLT, pentru diagnosticarea narcolepsiei, în timp ce exclude simultan alte tulburări mai frecvente cum ar fi insomnia și apneea de somn. În timp ce dormeam, ceea ce părea că niște toroane de electrozi mici mi-au monitorizat undele creierului, mișcările ochilor, ritmul cardiac și activitatea musculară. Chiar aveam un microfon în miniatură pentru a-mi înregistra sforăitul prins în gât și o asistentă medicală urmărind fiecare mișcare pe un televizor cu circuit închis. Următoarea zi a fost petrecută luând scurte nopți la fiecare două ore pentru a stabili cât timp mi-a trebuit să intru în stadiul somnului cunoscut sub numele de REM. Deși era necesar, experiența era inconfortabilă și neplacută, să spunem cel puțin.
După o săptămână îndelungată de așteptare, m-am întâlnit cu medicul meu pentru a trece peste rezultatele laboratorului și mi sa dat un diagnostic oficial: am avut narcolepsie cu cataplexie, o pierdere temporară legată de mușchi, legată de emoții puternice - în cazul meu, de râs. O afecțiune cronică fără vindecare, o estimare aproximează că narcolepsia afectează aproximativ 1 din 2000 de americani. Deși este nevoie de mai multe cercetări pentru a spune definitiv ce provoacă narcolepsia, se crede că provine dintr-o combinație de factori genetici și de mediu care influențează negativ sistemul imunitar.
Privind înapoi, deși simptomele mele au început să se intensifice cu mai puțin de doi ani în urmă, semnele de boală au început să apară la facultate. A fost greu să concurez pentru titlul de "viață a partidului" când am alunecat în mod constant din buzunare cu mult înainte de miezul nopții pentru a se târî în pat. La urgenta mamei mele, a fost si o vizita de medic, cu cativa ani in urma, pentru a testa boala Lyme, una dintre caracteristicile sale distinctive fiind oboseala. Din nefericire, nevoia mea de a dormi la orice oră, de atunci, a avut, de asemenea, o influență asupra relației mele cu iubitul meu (acum ex).
Deși încă mai întâlnesc crize frecvente de cataplexie, suferă de coșmaruri regulate și paralizie de somn și mă trezesc frecvent în noapte, am luat doze zilnice de stimulatori Ritalin și Concerta pentru a-mi gestiona simptomele și m-au ajutat să mențin o viață normală. Sunt încurajat să iau două picioare pe zi, dar asta nu este realist, având în vedere că lucrez într-un loc de muncă rapid în PR. Din moment ce narcolepsia este o stare de izolare socială, sunt fericită că am un sistem de sprijin. Există o glumă încorporată despre un grup de asistență pentru narcoleptici și nu sunt gata să particip la o întâlnire. Din fericire, familia mea și prietenii apropiați înțeleg atunci când somnul preia și trebuie să mă scuz pentru o sesiune rapidă de închidere a ochilor.